Diagnoza: „rak dróg żółciowych” to przede wszystkim niewiedza, potem strach, niepewność i samotność. Zmagania z rzadko występującą chorobą to również brak jasnego kierunku działania, drogowskazów i utartych ścieżek pacjenta, które zamienią się w drogę, na końcu której widać horyzont.
Polscy pacjenci i onkolodzy stoją przed poważnymi wyzwaniami – w tej chwili nie istnieje żaden program lekowy dedykowany tej chorobie, pomimo iż na świecie stosuje się już terapie w 1. i 2. linii leczenia w Polsce jedyną dostępną opcją jest chemioterapia. Niestety, rak dróg żółciowych rzadko daje wczesne objawy, co sprawia, iż diagnoza często następuje w zaawansowanym stadium.
Fundacja EuropaColon Polska udostępniła dla pacjentów Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych, która oferuje jasną i zrozumiałą nawigację przez zawiłości diagnozy i leczenia tego nowotworu, pomagając w znalezieniu odpowiednich kierunków terapeutycznych. Jest to kolejne narzędzie będące częścią kampanii „Uwaga na drogi żółciowe”, która powstała by wspierać chorych i ich bliskich.
Rak dróg żółciowych
Rak dróg żółciowych powstaje w nabłonku wyścielającym światło dróg żółciowych, które służą do odprowadzania żółci z wątroby do dwunastnicy. Szacuje się, iż rak dróg żółciowych stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów – jest więc mało znaną i rzadką chorobą.
Nowotwór dróg żółciowych, choć rzadki, wpływa na życie 1750 Polaków rocznie. Często diagnozowany jest zbyt późno ze względu na niespecyficzne objawy. Pacjenci, zmagający się z brakiem apetytu, nudnościami, ogólnym osłabieniem czy bólami brzucha, początkowo bagatelizują te sygnały. W momencie pojawienia się wyraźnych symptomów jak ciemny mocz, jasny stolec, a także żółtaczka mechaniczna, której mogą towarzyszyć gorączka oraz swędzenie, mówimy już niestety o zaawansowanym stadium nowotworu.
Diagnostyka raka dróg żółciowych często obejmuje badania obrazowe, takie jak USG, tomografię komputerową (CT) czy rezonans magnetyczny (MRI), a także biopsję.
Niestety otrzymując diagnozę pacjenci muszą stawić czoła diagnozie i potrzebują konkretnych wytycznych – mapy działania, która podpowie i pokieruje, pozwalając skoncentrować się na procesie leczenia.
– W obliczu raka dróg żółciowych, pacjenci stają przed wieloma wyzwaniami, które wykraczają poza aspekty stricte medyczne. Czują się często samotni na szpitalnym korytarzu i niewidzialni dla systemu, ponieważ to rzadki nowotwór układu pokarmowego. Sytuacja tych pacjentów jest bardzo trudna. Od dekady zmagają się z brakiem zmian w schematach leczenia i ograniczonym dostępie do nowych terapii, jak również niedostatkiem specjalistów zajmujących się rakiem dróg żółciowych. To wszystko potęguje strach i poczucie bezradności – wyjaśnia Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska, inicjatorka kampanii „Uwaga na drogi żółciowe”.
I dodaje:
– I właśnie dlatego zdecydowaliśmy się kontynuować Kampanię „Uwaga na drogi żółciowe”, którą zainaugurowaliśmy w zeszłym roku. Powstają kolejne narzędzia dedykowane chorym, mające pomóc w codziennym nawigowaniu chorobą. Do tej pory pacjenci pozostawali bez głosu wsparcia w trudnych chwilach i działaniu na ich rzecz.
ZOBACZ RÓWNIEŻ: RAK PĘCHERZYKA ŻÓŁCIOWEGO
Interaktywna Mapa Diagnostyki i Leczenia raka dróg żółciowych
Wśród osób, które stoją na rozdrożu decyzji po diagnozie „rak dróg żółciowych”, kluczową rolę odgrywa dostęp do rzetelnych informacji i jasnych wskazówek. Dlatego Fundacja EuropaColon Polska we współpracy z ekspertami stworzyła Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych (dostępna na stronie www.europacolonpolska.pl).
Jest to narzędzie nawigujące pacjentów w chorobie, umożliwiające poznanie procesu diagnozy oraz wybór metod leczenia i wsparcia również poza farmakologicznego. Przez kolejne etapy choroby użytkowników pokieruje głos lektora lub napisy. Pacjenci uzyskają informację o raku dróg żółciowych, diagnostyce, możliwości leczenia, a także wielu innych ważnych aspektach w procesie terapeutycznym.
– Kiedy zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych nie znalazłam zbyt wielu materiałów i wskazówek, które podpowiedziałyby mi jak może lub jak powinna wyglądać moja droga z chorobą. Musiałam ją samodzielnie odnajdywać. Teraz, kiedy Mapa istnieje, mam nadzieję, iż inni pacjenci z rakiem dróg żółciowych nie będą musieli przechodzić przez takie same trudności. To narzędzie jest jak zbiór znaków drogowych – wskazuje jasną ścieżkę i daje siłę do walki z wyzwaniami choroby – komentuje Pani Marzena, pacjentka onkologiczna.
Rak dróg żółciowych jest poważną, ale też rzadką chorobą. Dlatego niezwykle ważne jest, aby pacjenci byli leczeni przez wykwalifikowanych specjalistów. Zastosowane leczenie raka dróg żółciowych zależy od lokalizacji i wielkości guza oraz czy doszło do przerzutów poza drogi żółciowe, jak również od ogólnego stanu zdrowia pacjenta.
źródło: materiały prasowe
Post Rak dróg żółciowych – Interaktywna Mapa Diagnostyki i Leczenia pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.
