O życiu, śmierci i umieraniu. Hospicja i opieka paliatywna

Z Dorotą Matyszkowicz rozmawiamy o cukierkach dla umierających, byciu obok nich i pracy, w której nie ma miejsca na wyścigi o to, kto jest ważniejszy.

Krzysztof Wołodźko: Od dawna jesteś pielęgniarką?

Dorota Matyszkowicz: W 2000 roku zdałam dyplom, od 2001 roku pracuję w tym zawodzie. Dwadzieścia trzy lata z przerwą na urlopy macierzyńskie.

Jeszcze w ramach Studium Medycznego w Poznaniu byłam wolontariuszką na Oddziale Medycyny Paliatywnej. Tam się wszystko zaczęło. Później pracowałam również na intensywnej terapii. To są dwa różne oddziały, ale podobne w tym, iż uczą opieki nad człowiekiem w bardzo ciężkim stanie.

Przez te lata na paliatywie i intensywnej terapii miałam kontakt z kilkuset pacjentami. Z nich pamiętam dobrze ze dwadzieścia osób.

Wyjaśnij laikom – czym się różnicy praca w hospicjum od pracy na oddziale medycyny paliatywnej.

Hospicja to z zasady oddzielne budynki, osobne światy z własnymi regułami, nie poddane wszystkim szpitalnym rygorom. Tak na przykład działa hospicjum świętego Łazarza w Nowej Hucie.

To miejsca z osobną strukturą organizacyjną, utrzymywane na ogół przez fundacje. Mogą się rządzić trochę innymi prawami, choć muszą oczywiście liczyć się z Sanepidem, Inspekcją Pracy.

Fundacje prowadzące hospicja często korzystają ze wsparcia charytatywnego, takiego jak słynne od lat krakowskie „Pola nadziei”, z którymi można się już teraz spotkać w różnych miejscach w Polsce.

Szpitalna opieka paliatywna jest placówką ściśle medyczną, musi ściśle podlegać szpitalnym rygorom, choćby co do tego, jak mają wyglądać sale chorych. W szpitalu nie masz pokoju pacjenta, w hospicjum masz. Hospicjum jest miejscem bardziej zbliżonym do warunków domowych. W pokoju pacjent może mieć kwiaty na parapecie – na oddziale szpitalnym to niemożliwe. Częścią opieki paliatywnej są też hospicja domowe, które zajmują się opieką nad pacjentami w ich własnych domach.

Ale zarówno w hospicjum, jak i na oddziale paliatywnym pacjent i pacjentka znajdują się w podobnej sytuacji – w swojej chorobie, w umieraniu.

Ty zaczęłaś uczyć się pracy z umierającymi pacjentami i pacjentkami jeszcze w Poznaniu.

Wolontariat zaczęłam w Poznaniu, pod okiem prof. Jacka Łuczaka, który jest „guru” opieki paliatywnej w Polsce. Trafiłam na świetny zespół, który dał mi szlify paliatywnej opieki medycznej. I już wiedziałam, iż właśnie to chcę robić.

W Krakowie przez moment pracowałam na intensywnej terapii, ale dość gwałtownie zostałam wychwycona przez koleżankę, która pracowała w hospicjum w Nowej Hucie i robiła praktyki zawodowe na intensywnej terapii właśnie.

Nowohuckie hospicjum było – i jest przez cały czas – cudownym miejscem, które nauczyło mnie wielu rzeczy. Tam byłam już jako szeregowa pracownica medyczna, a nie wolontariuszka, której nie da się w pełni formować medycznie, bo nie ma takich kompetencji.

Co oznacza praca pielęgniarki z umierającymi?

Moim zdaniem to jedna z bardziej wyczerpujących form opieki medycznej. Uczy uważności, bycia tu i teraz z pacjentem, ponieważ kilka macie czasu. Pacjent może być przytomny, chodzący, może wypowiadać się logicznie, możesz cały czas mieć z nim kontakt. Ale tak naprawdę nie wiesz, czy chwile, które z nim spędzasz, nie są tymi ostatnimi. Nie wiesz, czy pacjentka będzie jeszcze żyła, gdy przyjdziesz na następny dyżur.

W trakcie edukacji mocno wszczepiono mi słowa, iż w medycynie paliatywnej nie ma miejsca na „wielkie ja” personelu. Pierwsze miejsce musi mieć pacjent.

Możesz być docentem z kompleksem wielkości, ale możesz być profesorem, dla którego pacjent (i personel) będą mieć szacunek przez skromność właśnie, a nie przez tytuły. Taki był Profesor Łuczak. Po prostu.

Byłoby oczywiście miło, gdyby zawsze i wszędzie tak to wyglądało, ale rzeczywistość znamy dobrze z autopsji.

W paliatywie wszystko musi być podporządkowane pacjentowi: kwestie higieny osobistej, pora posiłku, a choćby to, co pacjent chce zjeść, a czego jeść nie chce. Bo może być tak, iż jednego dnia będzie mu jeszcze coś smakowało, a kolejnego nie będzie już w stanie tego przełknąć.

O prof. Łuczaku, którego wspominałam, chodziły po oddziale anegdoty, iż potrafił zjeździć pół Poznania, żeby poczęstować pacjenta takimi cukierkami, na jakie miał ochotę. Nie każdy w to uwierzy, ale to się bardzo mocno wiąże z całym podejściem do paliatywnych pacjentów – nie ma już czasu w powtórki, każda chwila może być ostatnią.

To o czym mówisz, uświadamia, iż z jednej strony są to obowiązki związane choćby z umiejętnością wykonania zastrzyku…

Robienia iniekcji musisz nauczyć się wcześniej. Na paliatywnym pacjencie nie możesz eksperymentować. Kłucia nauczysz się choćby na internie, bo masz tam pięćdziesięciu pacjentów do pobrania krwi. Opatrunków także nauczysz się gdzie indziej. Ale na paliatywie czy w hospicjum masz do czynienia z tak dużym stopniem bólu, iż nie możesz pozwolić sobie na eksperymenty czy nonszalancję.

Ważna jest dla mnie lekcja rodzinnej Wielkopolski, lat spędzonych w Poznaniu. Tamtejszy kult pracy jest czasem wykpiwany, ale to właśnie tam nauczyłam się sporej staranności. Pamiętam, iż zanim pani oddziałowa Ania, kiedy jeszcze oddział znajdował się na Łąkowej (teraz to poznańskie Hospicjum Palium), zaczęła mnie zabierać jako wolontariuszkę do małych pacjentów w ich domach, musiała być pewna, iż można mnie do domu cierpiących dzieci najzwyczajniej wpuścić. Bo to ona świadczyła za mnie swoją osobą.

Oczywiście, iż nie ma ludzi nieomylnych i stuprocentowo perfekcyjnych. Zatem we wszystkim ważne pozostało jedno: sztuka przyznania się do błędu; iż się źle coś zrozumiało, źle usłyszało, źle zrobiło.

To pozwala mi wrócić do mojego pytania – nie liczy się tylko umiejętność zrobienia i zmienienia opatrunku czy zastrzyku, ale także umiejętność odnalezienia się w relacji z cierpiącymi i umierającymi ludźmi.

Wielu pacjentów i pacjentek paliatywnych jest naprawdę wyrozumiałych. Ale trzeba pamiętać, iż to ludzie przeorani przez leczenie, przez długie wędrówki przez oddziały szpitalne. Pacjent paliatywny w swoim życiu gdzieś już doświadczył kolejek do lekarzy, siedzenia, czekania, obojętności, proszenia się o chwilę uwagi czy choćby złych diagnoz.

Dlatego na paliatywie tak potrzebna jest inteligencja emocjonalna. Dla mnie jest najważniejsza. Trzeba wiedzieć i widzieć, czy pacjent chce z tobą rozmawiać, czy chce milczeć, w jakim jest nastroju. W momencie, gdy wygrywa twoje ego, kompleksy, możesz odczuwać żal do umierającego człowieka, iż nie chce twojego wsparcia lub obecności. Ale tak być nie powinno.

W opiece hospicyjnej, w paliatywie wiele emocji jest naprawdę trudnych. Najtrudniejszych dla cierpiących, ale to dotyczy i dotyka także personelu. Dlatego to tak mało popularne miejsce pracy.

To jeszcze więcej, niż sam strach przed śmiercią?

W opiece paliatywnej mamy do czynienia z pacjentem i pacjentką, którzy niosą za sobą cały bagaż życia. Stoją przed tobą z walizkami w ręku. Albo są jeszcze zwróceni w twoją stronę, albo już twarzą do wyjścia.

To jest trudne dla medyków, bo wiele osób z wykształceniem medycznym, pracujących w medycynie, odczuwa śmierć pacjenta jako porażkę. Tego jesteśmy uczeni: jesteśmy od ratowania życia; robimy kursy, na których uczy się ratowania życia; uczymy ratowania życia także „cywilów” – mówimy im, do ilu minut musi przyjechać karetka, jak reagować, gdy ktoś upadnie bez przytomności na ulicy.

Paliatyw nie wpisuje się w tak prosto rozumianą koncepcję ratowania życia. Bo przecież wciąż ratujemy, troszczymy się, łatamy to, co jeszcze z życia umierającego człowieka pozostało. „Hospicjum to też życie” – pamiętasz pewnie taką kampanię hospicyjną.

Ważne jest więc kształcenie medyków do radzenia sobie z emocjami, nie tylko swoimi, ale i pacjenta. W medycynie łatwo zdusić swoje emocje – bo bieg, zmęczenie, nieprzespane nocki, ale nie zablokujesz emocji pacjenta. W paliatywie intensywność tych emocji jest bardzo duża, dlatego praca w hospicjum mocno wpływa na postrzeganie świata, relacje z ludźmi, ale też doświadczenia związane ze śmiercią pacjentów na innych oddziałach.

Medyk musi się nauczyć także tego, iż pacjent ma prawo umrzeć. A mam wrażenie, iż wciąż nie jesteśmy uczeni jako personel medyczny, iż śmierć jest integralną częścią naszej ludzkiej egzystencji.

Dotykamy wręcz duchowych zagadnień.

Wychowywałam się z franciszkanami. W średniowiecznej pieśni słonecznej świętego Franciszka słyszymy: „Pochwalony bądź, Panie mój, przez naszą siostrę śmierć cielesną, / której żaden człowiek żywy uniknąć nie może”. I to jest mój duchowy wymiar w paliatywie. Zabrzmi to górnolotnie, ale nie umiem inaczej powiedzieć: franciszkański hymn towarzyszył mi od dziecka: jest brat słońce, jest brat księżyc i gwiazdy, siostra woda. I siostra – śmierć cielesna.

Mam wrażenie, iż emocjonalnie dziś nie dostajemy choćby do tego „średniowiecza”.

Mówimy o indywidualnym doświadczeniu, ale hospicjum to także struktura organizacyjna.

W opiece paliatywnej zawsze pracuje zespół, nie ma miejsce na indywidualizm. Są osoby, które zarządzają, ale w ramach hierarchii budującej personel lekarski, pielęgniarski. W skład zespołu terapeutycznego w hospicjum może wejść więcej osób: psycholog, kapelan, dietetyczka, rehabilitant, osoba odpowiedzialna za hospicja domowe, pracownik socjalny, wolontariusze.

Dodam, iż umierający z hospicjum domowego mogą trafić do hospicjum lub na oddział paliatywny, jeżeli rodzina potrzebuje opieki wytchnieniowej, w rodzinie pojawia się trudna sytuacja, która negatywnie odbija się na pacjencie.

W takim zespole każdy ma swoją rolę. Idealnie byłoby, gdyby przepływ informacji czynił pracę zespołu optymalną. Na przykład: pani kuchenkowa zgłasza, iż pani Irenka dzisiaj nie chce w ogóle jeść. Z kolei opiekunki idą do pielęgniarek i mówią: myłyśmy dziś panią Zosię i na skórze widać takie a takie zmiany, może to jest odleżyna. Albo pielęgniarki mówią opiekunkom: dziś będzie przyjęcie nowego pacjenta, musimy przygotować łóżko z materacem przeciwodleżynowym.

Jedną z ważniejszych osób w zespole terapeutycznym jest psycholog. Ma pod opieką chorego, rodzinę chorego i personel. Przynajmniej tak było w Poznaniu i Krakowie, gdzie pracowałam.

W nowohuckim hospicjum dwa razy w tygodniu mieliśmy (nie wiem czy jest tak i teraz) zebrania całego zespołu terapeutycznego, spotykały się na nim wszystkie osoby z kręgu pacjenta, który miały z nim kontakt w swojej pracy. Każdy mógł zabrać głos. Nie chodziło jedynie o kwestie medyczne.

A o jakie?

Pracownik socjalny dawał znać, iż żona pacjenta mówiła mu, iż jego ukochana wnuczka wychodzi za mąż. I on może się gorzej czuć w nadchodzących dniach, bo przeżywa to, iż go na tym weselu nie będzie. Zespół zastanawiał się, czy może jakoś pomóc. Czy da się zorganizować transport i jakiś wolontariusz mógłby z nim pojechać, jeżeli stan pacjenta na to pozwoli. A może wnuczka z mężem mogliby przyjechać do hospicjum po weselu.

Zespół jest po to, by dać odrobinę szczęścia umierającemu?

Chodzi też o to, by paliatywny pacjent nie był wykluczony z życia. On przez cały czas jest częścią społeczności, w której żył, a my jako zespół jesteśmy po to, żeby jego odchodzenie było jak najbardziej ludzkie. Tym bardziej, iż wbrew stereotypowi, opieka paliatywna to nie jest kwestia dni. Sięga miesięcy, czasem choćby lat.

Dziś nie jest już tak, iż opieka paliatywna wyklucza leczenie. Duże znaczenie ma szybkość choroby, jej rozległość, ale podejście jest inne niż przed laty: w opiece paliatywnej po prostu nie forsuje się leczenia, pacjent ma prawo do decyzji odnośnie terapii.

A czasem jest tak, iż pacjent odchodzi szybko, z goryczą mówiąc: miałem kiepskie życie, idę już stąd.

To kolejny temat: komunikacja lekarz-pacjent, istotna także w tym przypadku.

Pacjent paliatywny ma prawo do decyzji, czy chce ponosić choćby psychiczne koszty leczenia, wiedząc, iż nie przynosi ono takich rezultatów, jakie były zakładane na początku. W Polsce przez cały czas kuleje kwestia przekazywania diagnozy i informacji o możliwościach. Nie każdy pacjent musi wiedzieć, iż umiera, ale dobrze by było, gdyby zdawał sobie sprawę z realnego stanu swojego zdrowia.

Tym bardziej, iż pacjent niesie ze sobą swoje życie z jego blaskami i cieniami. Wie, jakie ma sprawy do załatwienia z najbliższymi. I dobrze by było, gdyby mógł przed odejściem załatwić jakieś sprawy prawne. Dobrze by było, gdyby zespół w hospicjum wiedział, czy pacjent nie zostawi najbliższej osoby bez dostępu do konta bankowego.

Domyślam się, iż personelu medycznego w hospicjach i opiece paliatywnej dotyka ten sam problem, co całej polskiej ochrony zdrowia: starzejąca się kadra, której szczególnie brakuje w mniejszych ośrodkach.

Tak, dlatego uprzywilejowane pod tym kątem są placówki w dużych miastach. Tam też łatwiej zebrać pieniądze na swoją działalność, organizując duże akcje i koncerty charytatywne, mobilizując lokalne władze i społeczności. Dodam, iż w Polsce najsilniejsze ośrodki opieki paliatywnej mamy w Poznaniu, Krakowie, Gdańsku.

Nie obowiązuje żadna rejonizacja, ale łatwo pojąć, iż im dalej do hospicjum, tym większy problem dla pacjentów i rodzin. A w opiece paliatywnej to bardzo ważna kwestia.

Idealna sytuacja to domowe hospicjum, jeżeli rodzina ma dość siły, by wziąć to na siebie. Wtedy pacjentowi nigdzie nie będzie tak dobrze.

I to na różnych poziomach – pacjenci dłużej zachowują aktywność fizyczną, jeżeli są w miejscu, które znają: własna łazienka, korytarz, po którym są w stanie poruszać się choćby po ciemku, oswojona przestrzeń, która daje większe poczucie bezpieczeństwa. Są wokół ludzie, których się zna, znajomy pies i kot.

Ale nie zawsze może tak być.

Jeśli chodzi o personel w paliatywie – jest gorzej niż było, bo personel się starzeje i jest go coraz mniej. Ale równocześnie przez dekady przybyło hospicjów. Także lekarze pierwszego kontaktu nauczyli się lepiej współpracować z opieką paliatywną. Nie dlatego, iż kiedyś się na tym nie znali, bo nie chcieli, ale dlatego, iż opieka paliatywna to bardzo młoda dziedzina medycyny.

Pielęgniarka Hanna Chrzanowska opieką hospicyjną i paliatywną zaczęła zajmować się w Polsce, w Krakowie, w latach 60. XX wieku. W Europie zachodniej to było trochę wcześniej. Zatem i tak możemy mówić o prawdziwej zmianie na lepsze.

Działamy bez cenzury. Nie puszczamy reklam, nie pobieramy opłat za teksty. Potrzebujemy Twojego wsparcia. Dorzuć się do mediów obywatelskich.

Jest jeszcze jeden trudny temat – hospicja dla dzieci…

Zapytałeś o temat mi najbliższy.

Niestety, w Polsce wciąż brakuje hospicjów dla dzieci, które przez cały czas umierają w szpitalach i w domach. Oczywiście, nie ma nic złego w odchodzeniu dzieci w domu, pośród bliskich, ale nie zawsze są po temu warunki. Nie zawsze dom jest miejscem, w którym dziecko potrafi umrzeć bez dodatkowego cierpienia. Nie zawsze rodzice chcą, by dom już na zawsze kojarzył się im ze śmiercią dziecka, które choruje choćby na raka. Nie zawsze jest dla nich dobre, by w domu pozostał odcisk śmierci dziecka. Szczególnie, gdy to dziecko było już z nimi dłużej.

W latach dwutysięcznych, gdy zaczynałam pracę paliatywno-hospicyjną, było jeszcze bardzo mało placówek stricte dla dzieci. Pamiętam niezwykłe wsparcie całego personelu, gdy umierało dziecko. Bardzo trudno o tym mówić.

W Łodzi działa stacjonarne hospicjum Gajusz, które zajmuje się również perinatalną opieką paliatywną [całościowa opieka nad rodzicami dotkniętymi nieuleczalną chorobą swojego nienarodzonego dziecka – K.W.]. Także w Warszawie na Agatowej przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci działa hospicjum perinatalne.

Hospicjum dziecięce, jak żadna inna placówka, obejmuje opieką rodzinę. Troszczy się o rodziców, troszczy o rodzeństwo. Specjalna fundacja wysyła rodzeństwo na wakacje, rodziców na urlop, pomaga im znaleźć motywację do dalszego życia. Bo miejsce dziecka jest w rodzinie, choćby czy szczególnie wtedy, gdy ono choruje.

Niestety, pielęgniarstwo opieki paliatywnej dziecięcej ma zdecydowanie większe niedobory personelu niż w przypadku dorosłych.

Mało powiedzieliśmy wprost o twojej grupie zawodowej, czyli pielęgniarkach w hospicjach.

Pielęgniarki w hospicjach mają bardzo wymagającą pracę. Opieka paliatywna jest o tyle trudna, iż w grę wchodzi bardzo specjalistyczna opieka nad pacjentami. Wykonywana niemal cały czas. Odleżyny, stopy cukrzycowe, owrzodzenia, nieuśmierzony ból – to śmierdzi, leje się, nie jest łatwe w pomocy.

Dlatego choćby wśród pielęgniarek nie każda chce iść na paliatyw. Nie każda chce mieć do czynienia z tak trudnym pacjentem i to trzeba zrozumieć. Szczególnie jeżeli miałoby to odbić się na sytuacji terminalnie chorych osób. Przecież oni każdy sygnał niechęci personelu wobec siebie odbierają bardzo mocno, jako coś, co w nich uderza.

Obraz śmiertelnie chorego pacjenta jako cierpiącego, ale miłego i wdzięcznego dziecka albo gasnącej, albo pogodnej staruszki jest mocno przerysowany?

Pacjent na paliatywie jest bardzo, naprawdę mocno wyczulony na traktowanie. gwałtownie zrozumie, iż jest dla ciebie osobą nieważną albo darzoną niechęcią. Nie powinno się liczyć na to, iż będzie łatwym pacjentem. On walczy z emocjami, które są tylko i wyłącznie jego.

Elisabeth Kübler-Ross, autorka „Rozmów o śmierci i umieraniu”, książki w której zaczytywałam się przez lata, przedstawiła pięć etapów psychologicznych, które przechodzi człowiek, który dowie się o nieuleczalnej chorobie i perspektywie nadchodzącej śmierci. To zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja, pogodzenie się. jeżeli nie zrozumiesz, co w danym momencie przeżywa pacjent, zderzysz się z murem, nie poradzisz sobie z sytuacją.

Zdarza się, iż personel i bliscy nie chcą dać śmiertelnie choremu pacjentowi przejść choćby tej pierwszej fazy. A wtedy znacznie trudniej przejść mu całą drogę.

Myślę, iż rolą personelu jest pomóc przejść umierającemu przez to. Ale potrzebna jest praca zespołowa, praca całego personelu. Gdyby taka pomoc zależała tylko ode mnie – nie dałabym sobie rady.

Hospicja często kojarzą się nam z pracą wolontariuszy i wolontariuszek.

W ich przypadku jest tyle motywacji, ile osób. Moim zdaniem najważniejsze, żeby służyły one dobru pacjentów – niezależnie od tego czy wolontariusz chce udowodnić coś sobie, odpokutować za coś albo jest niewiarygodnie empatyczny. Moim zdaniem – zaznaczam raz jeszcze – moim zdaniem, najbardziej problematyczni wolontariusze to tacy, którzy przychodzą z misją. Na przykład chcą nawracać umierających pacjentów.

W hospicjum świętego Łazarza w Krakowie wolontariusze pomagali choćby przy karmieniu, zwracali uwagę na to, jak pacjent je, jak przełyka, czy nie robi mu się niedobrze, czy zjada od razu cały posiłek i jest od razu głodny, bo to może być objawem chorobowym.

Wolontariusz jest też członkiem zespołu terapeutycznego. I może pomóc obalić mur między pacjentem a personelem. Może zrobić herbatę lub kawę sobie i pacjentowi, usiąść z nim na kanapie – tak było w Krakowie – i zacząć rozmawiać. Bo pacjenci bywają strasznie poranieni i przez chorobę i przez to, co ich spotkało w zetknięciu z systemem. Wolontariuszka może pomóc szydełkować, wolontariusz może zaproponować, iż razem z pacjentem na święta pomalują bombki na choinkę.

A przy okazji – mówiłam wyżej, iż w skład personelu wchodzą także rehabilitanci. Warto o tym pamiętać, bo to nie jest tak, iż w hospicjach ludzie leżą na łóżkach odłogiem i wpatrują się w sufit. To, iż pacjent odchodzi, nie oznacza, iż nie potrzebuje rehabilitacji. Ona jest mu potrzebna dla lepszego życia.

Zdumiewa mnie wciąż, trochę boli, iż dopiero gdy pacjent odchodzi, my jako ludzie systemu opieki zdrowotnej mamy dla niego czas jako dla człowieka.

Pytanie, czy umierający znajdują wówczas czas dla samych siebie?

Mam wrażenie, iż my – żyjący – tego nie potrafimy. Dlatego to, co możemy właśnie podarować odchodzącemu człowiekowi, to czas. I nie chodzi o to, iż stoimy jak kat nad pacjentem, z klepsydrą w ręce. Słowo, które jest mocno akcentowane w opiece paliatywnej, to jakość życia.

Bardzo lubię film fabularny „Pora umierać” z Danutą Szaflarską. Bohaterka ma świadomość, iż nadchodzi kres jej życia i mówi o tym rodzinie. Wszyscy wokół niej zaprzeczają.

Często jest tak z pacjentami. Próbują pożegnać się z rodziną, rozdzielają majątek, wydają jakieś dyspozycje. A rodzina mówi: „a co my będziemy mówić o ubraniu do trumny, wyjdziesz z tego!”.

Wielu ludzi postrzega hospicjum jako miejsce bez nadziei, choć możliwe, iż ostatnie lata życia ks. Jana Kaczkowskiego trochę zmieniły to postrzeganie. Zastanawiam się, czym jest hospicjum dla bliskich osób odchodzących – przynajmniej wedle Twojego doświadczenia. Jak wyglądają choćby rozmowy personelu z tymi ludźmi, których dotyka odchodzenie bliskiej osoby.

Wiele zależy od ludzkiej gotowości. Śmierć jest obecna – na oddziale paliatywnym, w hospicjum. Dodam istotną rzecz, pacjent, jeżeli jest świadomy, powinien wyrazić jasną zgodę na pobyt na oddziale paliatywnym czy w hospicjum. Jest to jedno z kryteriów przy przyjmowaniu chorego do placówki – świadomość stanu zdrowia.

Inaczej pacjent może przeżyć szok, iż jest wśród tylu umierających, może się poczuć oszukany. A wtedy jego zaskoczenie i gniew skupią się na personelu.

Pytam też o relację między umierającym, personelem i bliskimi – szczególnie w sytuacji hospicjum.

Musisz pamiętać, iż bliscy umierającego też mają najróżniejsze doświadczenia z personelem medycznym. I różnie reagują w trudnych i najtrudniejszych sytuacjach. Gdy do mnie ktoś przychodzi z tzw. mordą, to mówię, iż bardzo mi przykro, iż dotąd miał tak ciężkie przejścia z personelem, iż nie wie, jak ze mną rozmawiać. I wtedy, choć nie zawsze, w ludziach coś pęka i mówią na przykład: „wie pani co, jak tatuś leżał na oddziale gdzieś indziej, to usłyszałam, jak pielęgniarki mówiły, iż on to na pewno już zdechnie”. przez cały czas się zdarzają takie rzeczy.

Gdy pokażesz bliskim osoby, która umiera lub właśnie umarła, iż też jesteś człowiekiem, niekoniecznie spotkasz się z wdzięcznością. Ale może im będzie po prostu łatwiej, iż nie byłeś wobec nich tak nieczuły, jak inni.

Często rodziny są wdzięczne. A bliscy przychodzą z podziękowaniami.

Działaj!

Za co, dlaczego?

Opieka hospicyjna polega też na tym, iż zajmuje się rodzinami osieroconymi. Ten nasz chory, którym się zajmowaliśmy w placówce, gdzieś wcześniej żył, miał wokół siebie rodzinę, bliskich.

W Krakowie raz na jakiś czas organizowano spotkania dla rodzin, którym ktoś zmarł w nowohuckim hospicjum. Po to, żeby nie zostawiać ich nagle samym sobie. Ludzie nie tylko uczą się godzić ze swoim odchodzeniem, uczą się przechodzić żałobę. Tam też jest zaprzeczenie i gniew, tak częste: „To niemożliwe, tatuś ze mną wczoraj rozmawiał! Wczoraj był jeszcze całkiem przytomny!”. Czas żałoby może trwać latami. Szczególnie dziś, gdy w dobrym tonie jest nie okazywać emocji.

Niegdyś ludzie mieli prawo płakać na pogrzebie i rwać włosy, rozpaczać z całego serca. jeżeli tego nie było – ludzie raczej się dziwili: „Zobacz, on nic nie czuje”. Dziś, przynajmniej takie mam wrażenie, ludzie często zamykają trudne emocje w sobie.

Choć nie zawsze tak jest. I wtedy słyszę: „Może za tydzień będzie lepiej, ale teraz jest naprawdę ciężko”. Mówię wówczas: „Pamiętajcie państwo, iż za jakiś czas przyjdą pierwsze święta po jego, jej odejściu. I wtedy będzie najciężej”. Ale nie chodzi tylko o święta. Banalny przykład: wiosenne prace w ogródku: „bo mąż / żona zawsze to robili”. I wtedy kilkadziesiąt lat wspólnego życia znów więcej waży dla straty, dla samotności.

A samotności boimy się jak cholera.

Wiele zależy od tego, jak blisko rodzina była ze sobą. To często widać.

Pytanie też o to, czy bliscy chcą stanąć twarzą w twarz ze śmiercią.

Niektórzy powiedzą wprost: „Wiem, iż mój bliski umiera, jestem tego świadoma, ponieważ choruje od dłuższego czasu”. I to jest jasny komunikat dla wszystkich.

A co z tym, który umiera?

Bywa i tak, iż pacjent trafia do opieki paliatywnej lub do hospicjum w pełni świadomy, iż odchodzi. I często nie potrzebuje już od nas komunikatu na ten temat. Albo boi się, jest w nim gniew, straszne zmęczenie, wiele pretensji do świata, iż wchodzenie z butami w jego cierpienie byłoby nieludzkie. Niektórzy chcą już tylko i wyłącznie odpocząć.

A jeżeli dodamy do tego bardzo silny ból, to sprawy są jeszcze trudniejsze. Szczególnie gdy cierpiąca osoba usłyszy od personelu, iż w tej sprawie nic więcej nie może już zrobić.

To bardzo trudny temat…

Moim zdaniem nie ma bólu, którego nie można uśmierzyć. choćby jeżeli pojawia się ból przebijający [ostry, gwałtownie narastający, dość gwałtownie przemijający, napadowy ból, nakładający się na istniejące dolegliwości, na przykład w chorobach nowotworowych – K.W.] to najgorsza rzecz, jaką może zrobić pielęgniarka, to powiedzieć: „Przykro mi bardzo, pan już dzisiaj dostał swoje leki i więcej nie dostanie”. Zdarza się nawet, iż personel mówi: „Pan i tak już bierze za dużo leków”.

Dlatego opieka paliatywna i anestezjologia to dwie twarze tego samego cierpienia. Mając wiedzę z anestezjologii łatwiej jest pracować z bólem przewlekłym czy ostrym w opiece paliatywnej.

W znanych mi placówkach anestezjolodzy współpracują ze specjalistami opieki paliatywnej.

Ale jeżeli umierający pacjent usłyszy od ciebie: „Nie dostanie pan więcej”, to jego wściekłość i rozpacz może być straszna. Wściekłość na personel, rodzinę, chorobę, samego siebie, cały świat. Pacjent, który wiele razy doświadczy czegoś podobnego, nie będzie chciał rozmawiać, bo ma dość upokorzeń.

Wiele mówiliśmy o wrażliwości, potrzebnej w pracy w hospicjach. Zastanawiam się, na ile potrzebna jest pewna dawka zdrowej rutyny, dystansu wobec tego, co dotyka umierających ze strony personelu.

Nie wiem czy powiedziałabym o rutynie. Powiem ci, jak ja sobie z tym radzę. Każdy z medyków musi wypracować sobie swój sposób radzenia sobie z różnymi sytuacjami. Jeszcze w Studium Medycznym uczono mnie, iż praca nie jest wszystkim, iż wychodząc z oddziału, zamykasz za sobą drzwi. I masz mieć swoje życie. A gdy wrócisz do pacjenta, masz mieć świeżą głowę. Bo nie jesteś jego rodziną. To jest kwestia granic, także emocjonalnych, o których powinni też pamiętać wolontariusze.

Nie przeżyjesz życia pacjenta i nie umrzesz za niego. Bo jesteś też dla pani Halinki, pani Irenki i dla pana Mietka, który leży dwie sale dalej. A jeżeli spalisz się przy jednym pacjencie, nie wystarczy ci sił dla drugiego.

Przyznam, iż uważałam kiedyś, iż to nieprawda. Że tylko jak dasz z siebie wszystko jednej osobie, to będziesz wspaniałą pielęgniarką. Ale tak nie jest. Trzeba mieć siłę na lata, dekady pracy. Musisz mieć siłę, gdy przyjdzie do ciebie młoda żona pacjenta, który umiera i zapyta, jak ma dalej żyć. Możesz z nią popłakać, bo w paliatywie jest na to czas, ale nie możesz po pracy wyjść i rzucić się z mostu, bo tak cię to przytłoczy.

Gdy robiłam studia z interwencji kryzysowej, rozmawialiśmy o trudnych emocjach, które dotykają personel. To mi pomogło zrozumieć moje własne dzwonki alarmowe.

Jeszcze w hospicjum w Krakowie miałam sytuację, gdy w jednym z pokojów umierała starsza pani. To było jak z obrazka – rodzina zgromadzona przy jej łóżku, trzymają ją za ręce, pełni emocji. Weszłam do tego pokoju, zobaczyłam tę scenę, coś przeskoczyło mi w głowie, usiadłam razem z nimi i zaczęłam płakać. Oni zaczęli trochę dziwnie na mnie patrzeć, bo zanosiłam się takim płaczem, jakby byli moimi najbliższymi. W tym momencie weszła moja koleżanka z oddziału, poprosiła mnie na chwilę na korytarz. I powiedziała: „Dorota, nie będziesz więcej podchodziła do tej pacjentki, co ty robisz”. A ja jej na to, iż ta kobieta wygląda jak moja babcia. „Ale to nie jest twoja babcia, to są obcy ludzie” – padła odpowiedź. To było brutalne, co powiedziała, ale to była prawda.

Gdy masz dobry zespół, to tego wszystkiego się szybciej i łatwiej uczysz.

Mam też wokół siebie przyjazne dusze, medyczne i niemedyczne, do których zawsze mogę zadzwonić.

O roli wsparcia w trudnych sytuacjach moglibyśmy zrobić drugą taką rozmowę…

A jak wyglądają relacje między umierającymi w hospicjum? Poczucie bliskości, wspólnota czy „każdy umiera w samotności”?

Nie ma jednej odpowiedzi. Są pacjenci, których przytłacza ból i agonia i nie mają siły wyjść poza swoje cierpienie. I nie ma w tym nic niezwykłego – zdrowy człowiek w chwili nagłego, silnego bólu skupia się na sobie. Ale gdy pacjenci dłużej przebywają na sali, są świadomi i zdolni do relacji, to wytwarza się między nimi więź. Troszczą się o siebie, mówiąc personelowi, kto w nocy nie spał, kto się czuje lepiej, a kto gorzej. jeżeli pacjenci są bardziej sprawni, łatwiej o więź, bo robią coś wspólnie.

Hospicjum w Nowej Hucie zbudowane jest na planie półokręgu. Na obrzeżach są sale pacjentów, na środku dyżurka pielęgniarska z kwiatami, stołami, kanapami. I tam, gdy ktoś chciał, wychodził do wszystkich. Tam byli wolontariusze, panie z arteterapii, pani rehabilitantka. To dawało pacjentom swobodę, żeby wyjść lub wyjechać na wózku z pokoju, usiąść z drugą osobą albo tylko popatrzeć, co robią inni. Czasem kilka trzeba, żeby nie czuć się samotnym.

Ale często jest tak, iż pacjent chce, by dano mu spokój. I dobrze, gdy zespół potrafi wychwycić moment, gdy człowiek zamyka się w sobie. To może znaczyć, iż jest sprawa, która bardzo go gnębi, ale nie potrafi przebić się przez budowaną przez lata skorupę.

Związaną z chorobą?

Z relacjami z bliskimi. Najczęściej są to sprawy rodzice-dzieci. I takie, o czym już wspominałam, które przekładają się na kwestie prawne.

Żyjemy w świecie, który choroby, starość i śmierć upycha do kąta i roztacza miraż nieustannych sukcesów, młodości i zdrowia, świetnej kondycji. I z tym kojarzymy szczęście. Może to naprawdę fatalne pytanie, ale czy można być szczęśliwym w hospicjum?

A czym jest szczęście? Ludzie mają prawo być młodzi, piękni i bogaci. Mają prawo do aspiracji. Życie to koryguje.

Są pacjenci, którzy odchodzą pogodzeni ze śmiercią. Ale umierający niekoniecznie powie ci to prosto w oczy. Szczególnie, gdy tym pacjentem jest dziecko. Czasem wiele wyrażają gesty, gdy umierający chwyci cię za dłoń i po niej pogłaszcze albo powie dobre słowo.

Każdy pacjent, każda rodzina, to inna historia, inna opowieść.

Dziękuję za rozmowę.